Richtlinien für den Austausch einzelner Ergebnisse der Genomforschung mit der Familie: Empfehlungen gleichen die Privatsphäre der Forschungsteilnehmer mit dem Bedürfnis der Familie nach Gesundheitsinformationen aus | 2020

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Anonim

"Diese Empfehlungen werden Auswirkungen auf zukünftige Richtlinien zum Schutz von Menschen haben, wenn genetische Forschung betrieben wird", sagt Gloria Petersen, Ph.D. of Mayo Clinic, der die Richtlinien gemeinsam mit Susan Wolf, J.D., von der University of Minnesota, und Barbara Koenig, Ph.D. der Universität von Kalifornien, San Francisco.

Die Autoren sagen, das explosive Wachstum der Genomforschung habe zu schwierigen Fragen geführt, was mit den resultierenden Informationen geschehen soll. Sollten Forscher die privaten Ergebnisse einer Person mit Familienmitgliedern teilen, die dieses genetische Risiko teilen könnten? Bei der Frage geht es oft darum, die Privatsphäre des Einzelnen gegen die Bedürfnisse der Familie zu schützen.

Bis jetzt, so die Autoren, hatten Forscher keine Anleitung, wie man die beiden in Einklang bringt. Zum Beispiel in der Krebsgenomik kann ein Forschungsteilnehmer sterben, so dass die Forscher keine Ahnung haben, ob sie Familienmitgliedern die Ergebnisse des Verstorbenen anbieten können. Diese politischen Lücken können dazu führen, dass Geschwister, Kinder und andere Verwandte keine entscheidenden Informationen über ihren potenziellen Gesundheitszustand erhalten. "Was diese Probleme so herausfordernd macht, ist die aktuelle Bioethik, das Gesetz und die Forschungsregeln, die sich auf den Schutz des Einzelnen konzentrieren, aber bei der Genetik geht es um Familien", sagt Dr. Wolf.

Die Leitlinien wurden nach einem mehrjährigen Konsensprozess erarbeitet, an dem Experten aus den Bereichen medizinische Genetik und Genomik, genetische Beratung, Genomforscher, Biobanken und Endlager, Schutz der menschlichen Forschung, Bioethik und Recht beteiligt waren.

Die Empfehlungen umfassen:

  • Forscher sollten Anfragen von Verwandten nach Teilnehmerergebnissen antizipieren und sich nach den Präferenzen der Teilnehmer zum Teilen erkundigen und wissen, wer nach dem Tod als Vertreter des Teilnehmers fungieren soll.
  • Die Forscher sollten sich bemühen, die Entscheidungen der Forschungsteilnehmer hinsichtlich der Weitergabe von Informationen und der Vertraulichkeit der Teilnehmerergebnisse zu schützen.
  • Angehörige und nicht Forscher sollten in der Regel die Frage des Austauschs einzelner Ergebnisse aufwerfen, da Forscher im Allgemeinen verpflichtet sind, die Privatsphäre der Teilnehmerdaten zu respektieren.
  • In ungewöhnlichen Fällen, in denen das Teilen drohenden Schaden abwenden kann, kann es aus ethischen Gründen gerechtfertigt sein, die Angehörigen eines Teilnehmers zu kontaktieren, um ernsthafte und umsetzbare genomische Informationen bereitzustellen.